Wir sind zehn bis zwanzig Männer, die sich die Angst vor dem Krebs nehmen wollen, und sich deshalb einmal im Monat zu einem zweistündigen Gespräch treffen.
ÜBER UNS
RECHTZEITIG HANDELN!
Vor allem bei der Entscheidung für eine Therapie tauchen Zweifel und Unsicherheiten auf. Aufklärung und umfassende Information sind jetzt besonders wichtig. Nur wer über genügend Information verfügt, kann kompetent und eigenverantwortlich mit den Ärzten mitentscheiden, welche Behandlung für ihn eingesetzt werden sollte. Nur bei rechtzeitiger Diagnose ist es möglich, zwischen verschiedenen Therapien zu wählen, um eine möglichst hohe Lebensqualität zu behalten. Die wichtigsten Therapien sind: totale Entfernung der Prostata durch Operation, unterschiedliche Bestrahlungsarten wie externe oder interne Bestrahlungsarten, Hormontherapie. Wichtig ist dazu das aktive Beobachten der Krankheit und die Vermeidung einer Übertherapie.
UNTERSTÜTZUNG UND RÜCKHALT
Viele Fragen können aus der Erfahrung von Betroffenen beantwortet werden. Und: Beim Kampf gegen den Krebs braucht man Unterstützung und sozialen Rückhalt.
WIR REDEN KLARTEXT!
Gespräche mit anderen Erkrankten können dabei eine große Hilfe sein. Denn in einer Selbsthilfegruppe können Sie offen über ihre Krankheit und alle damit zusammenhängenden Probleme sprechen.
MENTALE & SOZIALE UNTERSTÜTZUNG
Wir sind keine Ärzte. Und das, was wir hier besprechen, ersetzt keine ärztliche Beratung und Betreuung, aber kann diese ergänzen und Ihnen bestenfalls wertvolle Anregungen und Hinweise geben.
ERLEBNISSE & ERFAHRUNGEN
Meine jetzt 26 Jahre lange Prostata-Geschichte
Mit 47 Jahren – im April 1998 – wurde bei mir Prostatakrebs festgestellt (PSA 9,0 zum Zeitpunkt der Biopsie) – leider sehr früh !
Die radikale Prostatektomie ergab ein Tumorstadium pT2a pN1 cM0 mit dem Gleason-Score 3+4.
Am Tage vor der OP erfuhr ich von der damals neuartigen radioaktiven Seeds-Methode, die ich im Nachhinein lieber gemacht hätte, ich war aber mental nicht mehr in der Lage, die geplante OP zu stoppen.
In der anschließenden Gewebeuntersuchung wurde ein befallener Lymphknoten gefunden, der meine Aussicht auf Heilung doch reduzierte.
Das Ergebnis der OP war ein PSA unter der Nachweisgrenze, eine ziemlich üble Inkontinenz, die sich trotz Beckenbodentraining erst nach etwa 10 Monaten besserte, und – mit 48 Jahren – eine völlige Impotenz.
Nach einem Jahr war der PSA nicht mehr Null – 0,2, und für mich psychisch ein Desaster – weil mein Operateur mir gesagt hatte: „Der PSA muss Null bleiben, sonst sterben Sie daran …“
In der Folge bin ich mit Misteltherapie, Gesprächstherapie und 2 Seminar-Reisen mit anderen Krebspatienten unter Betreuung von Psychotherapeuten meinen Lebensweg weitergegangen – beruflich habe ich mich nicht eingeschränkt – habe aber meinen Zustand offen kommuniziert.
Ab etwa 2002 war ich auch regelmäßiger Teilnehmer der Prostata-Männergruppe in Ottensen (Timm Orth), über die vielen Gespräche und Anregungen bin ich sehr dankbar.
Mein PSA stieg relativ langsam an, Anfang 2004 war er 4,0 und ich habe mich zu der Standard-Bestrahlung (72 Grey) entschlossen.
Die Bestrahlung hat bewirkt, daß der PSA langsam bis Sommer 2005 auf 0,9 abfiel. Als Nebenwirkung wurde meine Inkontinenz deutlich schlimmer und ist bis heute auch so geblieben, ich brauche 5 – 7 Tena-Level 3 Einlagen pro Tag.
Bis Herbst 2006 stieg der PSA dann leider wieder an, der Anstieg war deutlich schneller als vor der Bestrahlung (PSA: 4,5) („The fittest survive“ war der Kommentar der Ärzte)
In der Prostata-Männergruppe wurde damals ein angeblich rein pflanzliches Mittel mit Phytoöstrogenen probiert, ich habe es ab Herbst 2006 genommen – mit erstaunlichem Effekt: der PSA sank schnell auf 0,1 ! Bis Mitte 2012 – also fast 6 Jahre – blieb der PSA mit einigen Schwankungen in der Nähe von Null.
Die Nebenwirkungen waren allerdings bedenklich, mir wuchs eine weibliche Brust, die abgesaugt werden musste. Leider funktionierte die Phytoöstrogen-Methode ab Mitte 2012 nicht mehr, bis Ende 2014 war der PSA auf 13,0 gestiegen. Meine Telefonate dazu hatten ergeben, dass in das Mittel wohl doch Pharma-Östrogen-Präparate beigemischt waren und die Produktion jetzt unter schärferer Kontrolle stattfand. Ab diesem Zeitpunkt habe ich mich dann voll in die Hände der Standard-Onkologie begeben – Einnahme von Bicalutamid 50mg und dann 150mg, der PSA fiel dann auf etwa 2,0 und stieg wieder auf etwa 7,0.
Das nächste Präparat der Onkologie war dann Degarelix, wieder Abfall des PSA – jedoch jede der monatlichen subkutanen Injektionen führte zu hohem Fiber, Schüttelfrost und einer großen Schwellung im Bauchraum. Aus diesem Grund erhielt ich dann die 3-Monatsspritze (Leuprorelin), die besser verträglich ist.
Parallel dazu wurden im PSMA-PET/CT erstmalig Metastasen im Oberkörper festgestellt (Lymphknoten und Knochen).
Ab etwa Mittel 2018 wurde deshalb mit der zusätzlichen Medikation Abiraterone/Predisolon begonnen. Erfolg: PSA sank langsam auf etwa 1,0 (2020) und stieg anschließend recht langsam wieder an. Versuchsweise habe ich auch – ohne Wirkung – Enzalutamid genommen, als der PSA im Sommer 2022 den Wert 20 überstieg. Die Abiraterone-Einnahme wirkte bei mir etwa 3 Jahre gut, allerdings habe ich nach etwa der Hälfte dieser Zeit statt Predisolon das viel stärkere Kortison Dexamethason (0,4mg) eingenommen, was den PSA noch einmal gedrückt hat. Während des Anstiegs des PSA habe ich die sichtbaren Metastasen durch zwei „Cyberknife“-Behandlungen (Mitte und Ende 2021) zu bekämpfen versucht – leider ohne Erfolg – im Gegenteil: der PSA-Anstieg wurde steiler.
Ein anderer Therapieversuch war die Untersuchung auf Mutationen des Tumors (BRCA), im Fall von Mutationen helfen anderer Krebsmedikamente – bei mir gab es leider keine Mutationen. Der nächste Schritt war dann die Chemotherapie mit Doxetaxel im Winter 2022/23 bei einem PSA von 70.
Im Abstand von je 2 Woche erhält man eine Infusion des Chemo-Medikaments zusammen mit einem Kortison, insgesamt 10 – 12 Mal.
Zuerst habe ich die Chemo locker weggesteckt – dabei hilft das Kortison, mit dem man sich beflügelt fühlt. Aber ab der 8. Infusion war mein Körper doch sehr belastet: insbesondere die Beine wurden sehr schwer, die Fußsohlen wurden taub (Polyneuropathie). Die Chemo hat auch jetzt noch die schlimmster Schäden bei mir hinterlassen – ich bin um Jahre gealtert und bin viel unbeweglicher geworden. Wegen der Nebenwirkungen wurde die Chemo mit der 10. Infusion beendet.
Die Chemo bewirkte immerhin einen Abfall des PSA auf etwa 20 im Sommer 2023. Allerdings ging es dann wieder steil hinauf – steiler als vorher – wieder bis auf 70. Die letzte Option, die die Onkologen zum Zeit haben, ist die radioaktiven Lutetium-Behandlung. Sie wurde ab Herbst 2023 zugelassen unter dem Produktnamen „Pluvicto“ und ist extrem teuer.
Es sind 6 stark radioaktive Injektionen im Abstand von jeweils 6 Wochen, die im Prinzip wie bei der PSMA-PET – Untersuchung funktionieren: die radioaktiven Substanzen haften an den Metastasen und bestrahlen sie direkt – die radioaktive Last ist jedoch erheblich stärker als bei der diagnostischen PSMA-PET-Untersuchung.
Bei mir funktioniert diese Therapie gut: der PSA ist nach 5 Injektionen von 70 auf 12 gefallen.
Im Abschluss soll der Stand der Metastasen durch eine PSMA-PET/CT Sitzung untersucht werden – hoffentlich mit gutem Ergebnis. Wie es dann mit mir weitergeht, ist unklar – ich bin am Ende der Standard-onkologischen Behandlung. Ob ich noch einmal eine Chemo machen werde – ich glaube nicht !
Ich hoffe auf neue Möglichkeit, die sich kurzfristig ergeben könnten – viele Behandlungsmethoden wie Abiraterone, Enzalutamid und Lutetium sind ja erst in dem letzten Jahrzehnt entstanden, vielleicht kommt da noch etwas !
Das Leben ist für jeden endlich, deshalb ist es wichtig, jeden Tag zu genießen und mit sich, der Familie und den engen Freunden im Reinen zu sein!
ERLEBNISSE & ERFAHRUNGEN
Im Mai 2006 stellte mein Hausarzt einen PSA-Wert von 5 fest. Sein Rat: abwarten. Im Herbst 2006 war der PSA-Wert 9. Der von mir aufgesuchte Urologe machte eine Biopsie. Ergebnis 3+4. Sein Rat: Operation. Ich hatte dann einen OP-Termin im Januar 2007 .
Im November 2006 fand ich durch Mundpropaganda die Selbsthilfegruppe in Altona und hörte und lernte mehr als die Schulmedizin mir bis dahin sagte. Ich sagte die OP ab und entschied mich zu „wait and watch“ 2009 machte Prof. Böcking eine DNA-Bildzytometrie, die eine günstige Prognose des Typs A ergab. In den nächsten 10 Jahren machte ich halbjährlich ein MRT. Mein Karzinom wuchs mäßig, wanderte aber langsam an den Kapselrand. Der PSA-Wert war 38. Es bestand die Gefahr des Austritts.
Ein PET-CT und ein Szintigramm zeigten keine Metatasenbildung.
2016 ließ ich mich bestrahlen, der PSA-Wert fiel auf 0,5. Die halbjährliche Untersuchung bei einem Onkologen zeigte eine leichte Steigerung auf 7 bis 2023. Wahrscheinlich sind bei der Bestrahlung nicht alle Zellen zerstört worden.
Ich entschied mich zu einer Hormonbehandlung Im Januar 2023 erhielt ich die erste 3-Monatsspritze. Vor der zweiten im Juni war der PSA-Wert 1.
Ich werde jetzt 86 Jahre, fühle mich gut und fit und schaue zuversichtlich in die Zukunft.
ERLEBNISSE & ERFAHRUNGEN
2021ließ ich von einem Urologen eine PSA-Bestimmung vornehmen. Sie ergab einen Wert von 12,30 Mikrogramm/l. Daraufhin willigte ich ein, eine Prostatastanzbiopsie durchführen zu lassen. Der Urologe versuchte mir Mut zu machen, indem er sagte, daß ein erhöhter Wert nicht unbedingt eine Krebserkrankung bedeuten muß. Darauf hoffte ich natürlich sehr. Aber leider war das Ergebnis der Biopsie schlecht: in zwölf von 16 Gewebeproben waren “Anteile eines azinären Adenokarzinomes der Prostata” nachgewiesen. Der Gleason-Score betrug 3+4=7. Mit 63 Jahren kreisten meine Gedanken bis dahin mehr und mehr um eine erfüllte Rentenzeit. Jetzt wurde mir die Endlichkeit meines Lebens sehr direkt bewußt.
Aber anschließende Untersuchungen (Skelettzintigraphie und Computertomographie) zeigten keine Hinweise auf eine schon vorhandene Metastsierung des Krebses. Ich verstand, daß es Behandlungsmöglichkeiten gab und wollte diese auch wahrnehmen. Ich wurde zu einer Bestrahlungspraxis und zu einem urologischen Chirurgen geschickt um mich über die Therapien zu informieren.
Ich entschied mich nach diesen Treffen ziemlich schnell für eine Prostatektomie. In meiner Wahrnehmung damals versprach dieses Verfahren eine kürzere und weniger belastende Behandlung, Die grundsätzliche Entscheidung für eine aktive Behandlung stelle ich aber bis heute nicht in Frage, da ich lieber mit der Hoffnung lebe den Krebs besiegt zu haben, als mit dem Gedanken, daß es nur eine Frage der Zeit ist, wann der Krebs fortschreitet.
In den Monaten nach der Operation hatte ich Probleme mit Lymphflüssigkeitsansammlungen im Bauchraum, die schmerzhaft waren und drei weitere kurze Krankenhausaufenthalte nach sich zogen. Ich bin jetzt im zweiten postoperativen Jahr. Meine PSA-Werte sind seither unter der Nachweisgrenze, obwohl es nach der Operation hieß, es könnte ein Residualtumor zurückgeblieben sein.
Durch die Erkrankung konnte ich früher als gedacht in den Ruhestand gehen. Ich bin auf dem Wege meine Vorstellungen vom erfüllten Renterleben umzusetzen. Inkontinenz ist kein Problem (der Rehaaufenthalt war nützlich), Potenz könnte besser sein.
Zurückblickend wünschte ich mir mehr Ruhe und ausführlichere Gespräche, bevor ich die Entscheidung für oder gegen eine bestimmte Behandlung hätte.